第一章痛苦的样子
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二月中旬的一天早晨，我看见起居室门背面贴着一张画卡——这是我们家祝贺生日的习惯方式——祝贺妻子的生日。这张贺卡是长子张贴的，画面上两个身穿同样颜色的服装、个子一般高的小姑娘正在给黄色和蓝色的大朵鲜花浇水。花朵和少女上都用罗马字母写着母亲的名字ukari——这是长子对母亲的特殊称呼。对于不知内情的人来说，这首先就有点不可思议。
长子出生的时候，脑部发育不正常。经过畸形矫正手术后，又开始出现癫痫病等新问题。每次发病，医生都如亲人一样尽心治疗。我的家庭有幸结识一位医生，名叫森安信雄，如今已经去世。我以后还要详细回忆与森安先生的交往，但在我的心里，他首先是一个“文化问题”人生即相逢，从而学到各种各样的“人类文化”按照这个理解方式，我把自己认为重要的事情都作为“文化问题”加以把握。森安先生使我懂得了医生这个职业是一个什么样的“文化问题”
我的长子智能发育低弱，现在已经二十六岁，但相当于正常人多大岁数的精神年龄呢？不用说我，家里其他人也都没有计算过。但是这一天，他写在生日贺卡上的一段奇特的文字，比花朵更让我注意。
一进入今年，过了很长时间，觉得很多非常痛苦的样子。由佳里，再忍一忍就好了。学会许多罗马字，这一天就很愉快。非常痛苦的不是妈妈，只是姥姥。我这就放心了。
我又看一遍，惊奇地发现他的语言仓库里还储存着“痛苦”、“痛苦的样子”这些陌生的词汇。因为以前从来没听他说过“痛苦”这个词。
这些平时不用的词语，不知道通过什么途径收藏在他的心里。他创作完钢琴小曲起名时，一些词汇会突然浮现在脑子里。例如悲哀这首曲子。在此之前，他甚至从来没有用过“悲哀的”这个形容词的变化形态。但是有一天，他在放在钢琴前面的乐谱上工整地写上“悲哀”这个曲名。
看到语言的这种不可思议性，我经常想起窪田空穗年轻时写的一首旋头歌：“沉默的心海，半浮半沉荡漾着，一个词语。”
“痛苦”这个词究竟是通过什么机会什么形式传递给长子，储存在他心里的呢？这成为我们家这一天的话题。然而“痛苦的样子”是他自己特殊的用法。可以说，这是从他自己的内心涌现出来，并非从外面传进他耳朵里的词语。
长子在心里把外祖母叫做“痛苦的样子”家里人都明白这个意思。我们现在还和已过八十五岁的岳母住在一起。她曾住在客厅里，经常把客厅前面的正门打开，到门口迎接脑子里想像的回来的家人或者来访的客人，从早到晚，每隔四五分钟就去门口一趟。
外祖母是伊丹万作的遗孀。即使是家里人都想称其为“伟大的”这位电影导演的最后一部作品是无法松的一生。在日本战败的那段时期，伊丹患肺结核卧床，他还记得这部由阪东妻三郎主演的电影剧本是自己创作的。
伊丹万作写出非常详细的绘画分镜头剧本，对角色分配十分用心——他的儿子伊丹十三导演说，只要演员一定下来，这部电影也就差不多完成了——导演拿到绘画分镜头剧本后，照此立即开机拍摄。我当学生时，曾经仔细翻看过这个剧本。
电影中那个富有教养、举止文雅、不乏幽默的军官遗孀是伊丹万作以自己的妻子为模特儿塑造的人物形象。伊丹十三曾对妹妹，即我的妻子说过：电影里军官遗孀与她的儿子之间的关系，其实是父亲留在自己死后的教育规划。
年轻的时候——也就是十年以前——的外祖母，在家人以及老朋友的眼里，其人品性格与电影里备受无法松敬仰爱戴的军官遗孀简直一模一样。而现在，长子感觉到外祖母是“痛苦的样子”
按照长子的思路看这段文字“由佳里，再忍一忍就好了”这句话也许具有黑色幽默的要素，但他的内心应该藏着这种痛苦的疾病不会长久持续，很快就要康复的意思。
因为长子应该害怕地拒绝死亡——对他来说，森安先生的去世是最大的遗憾。贯穿于我正在创作的一系列文章的中心主题是：人或者家庭在从生病到康复的整个过程里伴随着真正的喜悦、成长和人格的完成。虽然长子无法用准确的语言表达出来，但无疑通过自己的身体，深刻而明确地感觉到了这一点。
然而，这个无法康复的疾病，人到老年以后，不仅肉体，而且精神也将衰弱下去，这是何等痛苦啊！“一进入今年，过了很长时间，觉得很多非常痛苦的样子。”面对这种痛苦的衰老和终极的死亡，如果不相信灵魂拯救和彼岸世界，本人和家属的心灵能得到真正的安慰吗？所以面对这不治之症，如果病情有所好转，即使像冬日暖阳般短暂，都会给家庭带来欢欣激动的鼓舞。
至少现在我还无法谈论灵魂拯救和彼岸世界，但弱智的儿子感觉到外祖母“痛苦的样子”我看得到从他们的关系里浮现出的微弱亮光。
前年，我和妻子自费出版了长子光创作的钢琴曲作品集。我在后记里想告诉读者他的残疾情况以及音乐对于他存在的意义。现将后记抄录如下。
光出生的时候，被发现脑部不正常。准确地说，经过手术以后，他才活在这个世界上。手术之后还一直长期关照他的森安信雄博士去世的时候，光写了一首曲子给m的安魂曲。这首音乐的旋律充满真诚的悲哀，使我们一家人感到震惊。我感觉到，通过他创作的音乐，
可以窥视他内心最深处的感情。
据妻子回忆，当明显感觉到光的智能发育低弱的时候，他却从婴儿时期开始对音乐具有敏锐的反应。三岁的时候，听到贝多芬的音乐，就发出“贝——贝——”的声音；听到肖邦的曲子，就发出“嗯——邦”的声音。对于生出来的第一个孩子就是残疾儿的妻子来说，这个年轻的母亲无疑从在婴儿床边听到的音乐旋律中感受到激励自己的力量。
我作为年轻的父亲，自然也一直陪伴在光的身旁。光对鸟的叫声感兴趣，我便让他听一百多种鸟叫声的录音带。光五岁的时候，我和他在森林的小屋里，忽然听见鸟叫声，他模仿录音带里播音员的声音，慢慢地说：“这是——秧鸡。”这是光第一次用含义明确的语言和我进行的交流。
但是，光进入小学特别班和残疾儿童学校中级班以后，对鸟叫声逐渐失去兴趣，开始喜欢音乐。他整天听着贝多芬、肖邦、莫扎特、巴赫等音乐家的作品。
田村久美子老师教光弹钢琴以后，他开始练习作曲。虽然残疾对肢体的行动产生影响，但久美子老师千方百计地耐心指导，不拘泥于手指的动作，把光引进选择和音、理解旋律的方向。终于有一天，我和妻子惊讶地看到他用豆芽菜般细长的音符写出来的第一首曲子。
久美子老师给光上课时，我坐在离他们稍远的地方看书。我感觉到光通过音乐自信而生动地表现出自己最美好的人的素质。我每次听到久美子老师以及其他同样鼓励我们的音乐家们演奏光的作品时，都惊讶地感受到光丰富的内心世界。
这种内心世界的感情，如果没有音乐，光一生都无法表达，我和妻子、光的弟弟妹妹也绝对无法知道。我没有宗教信仰，但我不能不说从音乐里发现了grace。我把这个词理解为人格的高尚、品质的美好、感恩祈祷。我聆听着光的音乐以及音乐背后超越俗世的自我的东西。
钢琴曲作品集里收入十六首作品，每一首都是长子与家庭共同生活的各个场景的生动反映。自长子出生以后，我和妻子——尤其是她——四处奔波，但在这夙夜辛苦的日子里，也有歇脚休憩的时候。光的音乐正在表现这个时候的情绪，这使我觉得很有意思。
光以小学特别班毕业那一天的情景为主题的毕业，进入残疾儿童学校高级班以后为学生节创作的青鸟进行曲——这所都立学校名叫青鸟残疾儿童学校——不仅仅这些明确标有日期的曲子可以引起人们的回忆，其他曲子也同样是休憩时间的记录。
例如北轻井泽之夏这首曲子，我在倾听一位钢琴演奏家朋友录制的录音带时，便不知不觉地进入在北轻井泽的别墅里度过的几个夏天的时空里。那个时候，妻子写生北轻井泽的花草，画册里还有几幅写生孩子们的图画。一边看着画册一边倾听光的音乐，那些夏天的情景鲜明地浮现在脑海里。
听今年考入大学理科专业的次子说，他在小学一年级的时候，曾写过一篇作文马拉松。光从小学上中学的那一年夏天，女儿正在读小学，他们三个人每天早晨从位于山坡的森林里的别墅出发，一路“马拉松”跑到网球场旁边的泉水形成的小水流的地方。
女儿和光一起跑步就觉得心满意足，根本不争胜负。今年她就要大学毕业，性格变得谨小慎微，想起她小时候无拘无束放声大笑的性格，变化如此之大，让人觉得不可思议。次子总想着要超过哥哥，第一个回到母亲种植有败酱草、桔梗的别墅院子里，进行好几次冲刺。不过，还是光经常跑第一名。
现在回想起来，那个时候光具有最好的运动能力。后来由于癫痫病发作，体重也增加太多，即使到北轻井泽别墅，也没有和弟弟妹妹一起出去跑步。对于他来说，十岁到十二三岁是从跑步中获得愉快的人生的最好时期。
每当这个时候，妻子拿着写生画册一边观察花草一边等孩子们“马拉松”回来，我则坐在旁边的长椅上看书。如今，这盛夏般的人生时光早已过去。光的疾病越发严重，我和妻子也按照自然规律走向人生的秋天或者冬天。生命力的进展过程使我们不得不忍受人生晚年的“痛苦的样子”
外祖母在身体和精神上感觉较好的时候，会走进起居室，带着哄小孩般的温柔和威严，告诉光电视台播放古典音乐的节目。光的回答也如幼儿一样温顺。那天傍晚，外祖母每隔两三分钟就走进起居室，要妻子把水倒在各种各样的小器具里。在妻子应付外祖母的这段时间里，光一直躲在屋角，低着眼睛。这时，他的心里是否浮现出“痛苦的样子”这个词语？
然而，第二天早晨，外祖母又恢复老者的威严和温柔叫唤光，光也彬彬有礼地回答：“是！”
二月中旬的一天早晨，我看见起居室门背面贴着一张画卡——这是我们家祝贺生日的习惯方式——祝贺妻子的生日。这张贺卡是长子张贴的，画面上两个身穿同样颜色的服装、个子一般高的小姑娘正在给黄色和蓝色的大朵鲜花浇水。花朵和少女上都用罗马字母写着母亲的名字ukari——这是长子对母亲的特殊称呼。对于不知内情的人来说，这首先就有点不可思议。
长子出生的时候，脑部发育不正常。经过畸形矫正手术后，又开始出现癫痫病等新问题。每次发病，医生都如亲人一样尽心治疗。我的家庭有幸结识一位医生，名叫森安信雄，如今已经去世。我以后还要详细回忆与森安先生的交往，但在我的心里，他首先是一个“文化问题”人生即相逢，从而学到各种各样的“人类文化”按照这个理解方式，我把自己认为重要的事情都作为“文化问题”加以把握。森安先生使我懂得了医生这个职业是一个什么样的“文化问题”
我的长子智能发育低弱，现在已经二十六岁，但相当于正常人多大岁数的精神年龄呢？不用说我，家里其他人也都没有计算过。但是这一天，他写在生日贺卡上的一段奇特的文字，比花朵更让我注意。
一进入今年，过了很长时间，觉得很多非常痛苦的样子。由佳里，再忍一忍就好了。学会许多罗马字，这一天就很愉快。非常痛苦的不是妈妈，只是姥姥。我这就放心了。
我又看一遍，惊奇地发现他的语言仓库里还储存着“痛苦”、“痛苦的样子”这些陌生的词汇。因为以前从来没听他说过“痛苦”这个词。
这些平时不用的词语，不知道通过什么途径收藏在他的心里。他创作完钢琴小曲起名时，一些词汇会突然浮现在脑子里。例如悲哀这首曲子。在此之前，他甚至从来没有用过“悲哀的”这个形容词的变化形态。但是有一天，他在放在钢琴前面的乐谱上工整地写上“悲哀”这个曲名。
看到语言的这种不可思议性，我经常想起窪田空穗年轻时写的一首旋头歌：“沉默的心海，半浮半沉荡漾着，一个词语。”
“痛苦”这个词究竟是通过什么机会什么形式传递给长子，储存在他心里的呢？这成为我们家这一天的话题。然而“痛苦的样子”是他自己特殊的用法。可以说，这是从他自己的内心涌现出来，并非从外面传进他耳朵里的词语。
长子在心里把外祖母叫做“痛苦的样子”家里人都明白这个意思。我们现在还和已过八十五岁的岳母住在一起。她曾住在客厅里，经常把客厅前面的正门打开，到门口迎接脑子里想像的回来的家人或者来访的客人，从早到晚，每隔四五分钟就去门口一趟。
外祖母是伊丹万作的遗孀。即使是家里人都想称其为“伟大的”这位电影导演的最后一部作品是无法松的一生。在日本战败的那段时期，伊丹患肺结核卧床，他还记得这部由阪东妻三郎主演的电影剧本是自己创作的。
伊丹万作写出非常详细的绘画分镜头剧本，对角色分配十分用心——他的儿子伊丹十三导演说，只要演员一定下来，这部电影也就差不多完成了——导演拿到绘画分镜头剧本后，照此立即开机拍摄。我当学生时，曾经仔细翻看过这个剧本。
电影中那个富有教养、举止文雅、不乏幽默的军官遗孀是伊丹万作以自己的妻子为模特儿塑造的人物形象。伊丹十三曾对妹妹，即我的妻子说过：电影里军官遗孀与她的儿子之间的关系，其实是父亲留在自己死后的教育规划。
年轻的时候——也就是十年以前——的外祖母，在家人以及老朋友的眼里，其人品性格与电影里备受无法松敬仰爱戴的军官遗孀简直一模一样。而现在，长子感觉到外祖母是“痛苦的样子”
按照长子的思路看这段文字“由佳里，再忍一忍就好了”这句话也许具有黑色幽默的要素，但他的内心应该藏着这种痛苦的疾病不会长久持续，很快就要康复的意思。
因为长子应该害怕地拒绝死亡——对他来说，森安先生的去世是最大的遗憾。贯穿于我正在创作的一系列文章的中心主题是：人或者家庭在从生病到康复的整个过程里伴随着真正的喜悦、成长和人格的完成。虽然长子无法用准确的语言表达出来，但无疑通过自己的身体，深刻而明确地感觉到了这一点。
然而，这个无法康复的疾病，人到老年以后，不仅肉体，而且精神也将衰弱下去，这是何等痛苦啊！“一进入今年，过了很长时间，觉得很多非常痛苦的样子。”面对这种痛苦的衰老和终极的死亡，如果不相信灵魂拯救和彼岸世界，本人和家属的心灵能得到真正的安慰吗？所以面对这不治之症，如果病情有所好转，即使像冬日暖阳般短暂，都会给家庭带来欢欣激动的鼓舞。
至少现在我还无法谈论灵魂拯救和彼岸世界，但弱智的儿子感觉到外祖母“痛苦的样子”我看得到从他们的关系里浮现出的微弱亮光。
前年，我和妻子自费出版了长子光创作的钢琴曲作品集。我在后记里想告诉读者他的残疾情况以及音乐对于他存在的意义。现将后记抄录如下。
光出生的时候，被发现脑部不正常。准确地说，经过手术以后，他才活在这个世界上。手术之后还一直长期关照他的森安信雄博士去世的时候，光写了一首曲子给m的安魂曲。这首音乐的旋律充满真诚的悲哀，使我们一家人感到震惊。我感觉到，通过他创作的音乐，
可以窥视他内心最深处的感情。
据妻子回忆，当明显感觉到光的智能发育低弱的时候，他却从婴儿时期开始对音乐具有敏锐的反应。三岁的时候，听到贝多芬的音乐，就发出“贝——贝——”的声音；听到肖邦的曲子，就发出“嗯——邦”的声音。对于生出来的第一个孩子就是残疾儿的妻子来说，这个年轻的母亲无疑从在婴儿床边听到的音乐旋律中感受到激励自己的力量。
我作为年轻的父亲，自然也一直陪伴在光的身旁。光对鸟的叫声感兴趣，我便让他听一百多种鸟叫声的录音带。光五岁的时候，我和他在森林的小屋里，忽然听见鸟叫声，他模仿录音带里播音员的声音，慢慢地说：“这是——秧鸡。”这是光第一次用含义明确的语言和我进行的交流。
但是，光进入小学特别班和残疾儿童学校中级班以后，对鸟叫声逐渐失去兴趣，开始喜欢音乐。他整天听着贝多芬、肖邦、莫扎特、巴赫等音乐家的作品。
田村久美子老师教光弹钢琴以后，他开始练习作曲。虽然残疾对肢体的行动产生影响，但久美子老师千方百计地耐心指导，不拘泥于手指的动作，把光引进选择和音、理解旋律的方向。终于有一天，我和妻子惊讶地看到他用豆芽菜般细长的音符写出来的第一首曲子。
久美子老师给光上课时，我坐在离他们稍远的地方看书。我感觉到光通过音乐自信而生动地表现出自己最美好的人的素质。我每次听到久美子老师以及其他同样鼓励我们的音乐家们演奏光的作品时，都惊讶地感受到光丰富的内心世界。
这种内心世界的感情，如果没有音乐，光一生都无法表达，我和妻子、光的弟弟妹妹也绝对无法知道。我没有宗教信仰，但我不能不说从音乐里发现了grace。我把这个词理解为人格的高尚、品质的美好、感恩祈祷。我聆听着光的音乐以及音乐背后超越俗世的自我的东西。
钢琴曲作品集里收入十六首作品，每一首都是长子与家庭共同生活的各个场景的生动反映。自长子出生以后，我和妻子——尤其是她——四处奔波，但在这夙夜辛苦的日子里，也有歇脚休憩的时候。光的音乐正在表现这个时候的情绪，这使我觉得很有意思。
光以小学特别班毕业那一天的情景为主题的毕业，进入残疾儿童学校高级班以后为学生节创作的青鸟进行曲——这所都立学校名叫青鸟残疾儿童学校——不仅仅这些明确标有日期的曲子可以引起人们的回忆，其他曲子也同样是休憩时间的记录。
例如北轻井泽之夏这首曲子，我在倾听一位钢琴演奏家朋友录制的录音带时，便不知不觉地进入在北轻井泽的别墅里度过的几个夏天的时空里。那个时候，妻子写生北轻井泽的花草，画册里还有几幅写生孩子们的图画。一边看着画册一边倾听光的音乐，那些夏天的情景鲜明地浮现在脑海里。
听今年考入大学理科专业的次子说，他在小学一年级的时候，曾写过一篇作文马拉松。光从小学上中学的那一年夏天，女儿正在读小学，他们三个人每天早晨从位于山坡的森林里的别墅出发，一路“马拉松”跑到网球场旁边的泉水形成的小水流的地方。
女儿和光一起跑步就觉得心满意足，根本不争胜负。今年她就要大学毕业，性格变得谨小慎微，想起她小时候无拘无束放声大笑的性格，变化如此之大，让人觉得不可思议。次子总想着要超过哥哥，第一个回到母亲种植有败酱草、桔梗的别墅院子里，进行好几次冲刺。不过，还是光经常跑第一名。
现在回想起来，那个时候光具有最好的运动能力。后来由于癫痫病发作，体重也增加太多，即使到北轻井泽别墅，也没有和弟弟妹妹一起出去跑步。对于他来说，十岁到十二三岁是从跑步中获得愉快的人生的最好时期。
每当这个时候，妻子拿着写生画册一边观察花草一边等孩子们“马拉松”回来，我则坐在旁边的长椅上看书。如今，这盛夏般的人生时光早已过去。光的疾病越发严重，我和妻子也按照自然规律走向人生的秋天或者冬天。生命力的进展过程使我们不得不忍受人生晚年的“痛苦的样子”
外祖母在身体和精神上感觉较好的时候，会走进起居室，带着哄小孩般的温柔和威严，告诉光电视台播放古典音乐的节目。光的回答也如幼儿一样温顺。那天傍晚，外祖母每隔两三分钟就走进起居室，要妻子把水倒在各种各样的小器具里。在妻子应付外祖母的这段时间里，光一直躲在屋角，低着眼睛。这时，他的心里是否浮现出“痛苦的样子”这个词语？
然而，第二天早晨，外祖母又恢复老者的威严和温柔叫唤光，光也彬彬有礼地回答：“是！”